Als je kind slechthorend is | Pendred Syndroom

Als je kind slechthorend is | Pendred Syndroom

We hadden dus te horen gekregen naar aanleiding van het genetisch onderzoek dat Daan drager was van het Pendred syndroom. 

Het gen

Dit was doorgegeven via ons als ouders,  bij 1 van ons is het gen gevonden en bij de ander niet. Dit kan heel goed komen doordat een gen zich door de jaren heen steeds muteert en het verandert kan zijn in een mutatie die nog niet bekend is in het systeem van het ziekenhuis.

Bij wie van ons tweeën het gen wel gevonden is weten wij niet. Dit was voor ons niet belangrijk meer, alleen maar wat het Pendred syndroom dan zou inhouden voor ons kleine ventje. Ook stonden we er niet bij stil wat het zou inhouden voor een tweede kindje, want tja daar waren wij nu nog niet mee bezig tenslotte. Toen wij hoorden dat de kans bij een tweede kindje  50% was hebben wij dit opgeslagen en geparkeerd in ons geheugen om het zo maar even te zeggen tot wij wisten wat het inhield en aan de orde zou zijn.

Extra paar oren

Het gesprek bij de klinisch geneticus verliep goed, mijn moeder was ook mee naar dit gesprek zodat ook zij goed mee kon luisteren.  Bij zo een gesprek zit je als een soort robot te luisteren naar wat er allemaal wordt verteld. De woorden vlogen om je oren en ruimte om iets te voelen leek er even niet te zijn. Wij kregen te horen wat het Pendred syndroom in grote lijnen inhield, namelijk dat het te maken had met een vergroot vestibulaire aquaduct, de wat ? In simpele taal, een vergroot kanaal in het binnenoor.  Dat het een progressief gehoorverlies was, wat inhield dat het zou verslechteren door de jaren heen en uiteindelijk volledige doofheid zou kunnen betekenen, wanneer dit zou gebeuren was onbekend, dit kon één jaar duren of 50 jaar. Dat Daan een evenwichtsprobleem had door het syndroom. En dat hij last kon krijgen van struma, dit is een vergrote schildklier die dan je keel opzet. Het hoeft niet te gebeuren maar als dit gebeurt, ontstaat het meestal als hij jong adolescent zou zijn.

In trance

Jeetje dit was toch even iets waarbij we flink moesten slikken zeg. Maar zoals ik al zei laat je dan alles over je heen komen en zit je als een soort robot in trance. Haast gevoelloos lijkt wel, maar ondertussen gaan er toch blikken over en weer waarin heel duidelijk af te lezen was dat de grond onder onze voeten was weggezakt en de pijn en het verdriet toch duidelijk zichtbaar was. We hoorden dat een klap op Daan zijn hoofd het proces van doof worden kon versnellen en dat contactsporten voor hem geen mogelijkheid zouden zijn. Dingen doen waarbij er te snel een grote verandering in druk zou ontstaat in het oor ook niet, denkend aan duiken en bijvoorbeeld bungeejumpen. Dat laatste vond ik stiekem niet erg want hey, daar waar zijn vader graag al deze gekkigheid uithaalt ben ik maar een held op sokken hoor, laat staan dat ik Daan zou stimuleren dit te gaan doen als hij ouder is ( helaas paps dus ).

Nadat wij alles hadden gehoord en er gevraagd werd of we vragen hadden, die er dus niet echt waren want we wisten nog niet goed wat we nou precies gehoord hadden gingen we maar weer terug naar huis. Gelukkig was mijn moeder mee en had zij ook heel goed geluisterd naar de informatie die we zojuist hadden gekregen.

Emoties

Thuis hadden we het erover, met veel verdriet dat loskwam en boosheid en dan vooral aan mijn kant! Waarom ? Lag het aan mij? ik was geremd met 30 weken terwijl mijn gevoel zei dat hij geboren moest worden, was het dan anders gegaan, had ik erop moeten staan ? Zoveel gevoelens die loskwamen. Als je dan keek naar dat kleine vrolijke mannetje dat inmiddels alweer bijna een jaar was, brak je hart nog meer. Zo kwetsbaar, konden we alles maar overnemen van hem!

Daan had ondertussen ook een redressiehelm omdat hij een flinke afvlakking had door zijn voorkeursligging, deze keus hebben we weloverwogen gemaakt omdat hij er later problemen door kon krijgen en vooral gepest kon gaan worden. Bovenop het gegeven dat hij dus al gehoorapparaten droeg, droeg hij dus ook een helmpje voor 5 maandjes. Het leek maar niet op te houden!

Gewoon kind kunnen zijn

Je wereld stort op dat moment even in. Maar we waren als ouders heel stellig in het feit dat we onze Daan niet in een glazen kistje wilde zetten. We wilde hem gewoon kind laten zijn net zoals anderen van zijn leeftijd. Het was al snel duidelijk dat Daan een ondernemer is en die ruimte zou hij dan ook moeten hebben.

Wat dit voor consequenties zou kunnen hebben als hij zou vallen, het is tenslotte een kind, dat zouden we dan wel zien. Ook dit KON en hoefde niet te gebeuren. Het leven in onzekerheid is voor niemand te doen, dus we hadden vertrouwen in onze keuze en vooral in Daan en de mensen in zijn omgeving dat we hem zouden helpen. Ik had hem stiekem eigenlijk heel dicht bij me willen houden, daar waar Lou er niet eens aan wilde denken dat er consequenties zouden kunnen zijn en doofheid kon ontstaan.

In het belang van Daan

We maakten de beslissing samen in het belang van Daan en niet vanuit onze gevoelens. Ondanks dat we deze beslissingen samen heel goed konden maken, merkte ik wel dat daar waar ik de behoefte zo had om te praten, Lou zich terugtrok in zichzelf  en zijn hoofd in het zand stak als het ging over onze Daan.

Het eerste jaar van Daan zijn leventje is gepaard gegaan met menig ziekenhuisbezoek, gigantisch veel gehooronderzoeken, huisbezoeken van onze gezinsbegeleidster, fysiotherapie voor zijn evenwichtsstoornis en zijn redressietherapie.

Dankbaar voor alle steun

Een achtbaan van emoties zijn we door gegaan. We bleven doorgaan, doorgaan en nog eens doorgaan. Allemaal voor Daan maar ook voor onszelf. Al is dit soms weleens moeilijk geweest omdat we zo werden geleefd door alles wat we in eens “moesten ”.

Daan deed het nu goed. Hij ontwikkelde goed en daar moesten we op verder gaan. We hebben ontzettend veel gehad aan mijn familie die vanaf dag 1 betrokken zijn geweest bij alles rondom Daan en vandaag de dag nog steeds. Daan is gezegend met de mensen die hij om zich heen heeft en het zou allemaal wel goed komen, toch ?

 

 

 

Written by

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Welkom!

Het ouderschap is iets moois maar het kan ook je wereld op zijn kop zetten. Dit brengt vaak onzekerheid met zich mee. Op Plusjezelf delen we persoonlijke verhalen, ervaringen, tips en ideeën die je hopelijk inspireren en verder helpen. Leven vanuit je hart, vertrouwen op je gevoel. Dat is waar Plusjezelf over gaat.

Voer je e-mail adres in en jij bent altijd als eerste op de hoogte van nieuwe berichten!

Voeg je bij 52 andere abonnees

Instagram